A ciência médica está evoluindo ao longo dos anos, influenciando a vida em sociedade e tornando crescente o número de pacientes submetidos, indiscriminadamente, a procedimentos que possibilitam a sobrevida humana sem dispensar atenção sobre sua qualidade. Abordar o dissenso, prolongar a existência humana ou priorizar a vivacidade do paciente, torna-se imprescindível quando se trata de pacientes diagnosticados com doenças terminais, pois retirar-lhes o direito de autodeterminar a condução da própria vida é o mesmo que condená-los a viver indignamente até a morte. Nesse contexto, a presente obra propõe-se a resgatar a humanidade da relação médico-paciente, a partir da compreensão da importância do Direito Humano à Informação para os pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica.